A giugno ho iniziato a lavorare in una struttura per persone con disabilità, come assistente educatrice. Sono stata assegnata ad una residenza che ospita 12 persone, di età compresa tra i 12 e i 65 anni, quasi tutti sulla sedia a rotelle, alcuni alimentati attraverso PEG1.
I miei compiti sono legati alla loro quotidianità: pulizia e igiene personale, alzate e rimesse a letto, alimentazione. Le attività ricreative o di svago sono poche: la loro manualità è compromessa, difficoltosa o quasi nulla, così come la loro capacità attentiva. Reagiscono lentamente e in maniera molto semplice agli stimoli. All’inizio avevo come l’impressione che non reagissero affatto: insomma tu parli loro, racconti storie, informi su cosa stai facendo (“Ah E., adesso mettiamo questa bella collana così sei fighissima”), ma i loro sguardi sono altrove, non hanno reazioni pronte; non ti rispondono di fatto: non parlano.
Col tempo, però, li ho imparati a conoscere e ho capito che ero io a sbagliare: loro rispondono (eccome!), solo a loro modo, un modo che non è quello che consideriamo ‘standard’ per un essere umano. Ero io, persona normodotata, a dover affinare tutti i sensi per percepire le loro risposte semplicemente rallentate, meno eclatanti e palesi rispetto a quelle che consideriamo normali. Ero io che dovevo imparare ad ascoltare e leggere.
Così sono diventata via via più abile nell’intercettare i sorrisini di W., gli ammiccamenti di B., le espressioni di ansia di D. e quelle di discomfort di T., la gioia di M. alla notizia dell’arrivo di suo papà e la felicità di E.2 quando arriva il suo infermiere preferito per il turno di notte. Dicono molto, bisogna solo imparare ad ascoltare.
Per me sono state fondamentali le colleghe: con anni di esperienza alle spalle e una conoscenza profonda dei ragazzi ospitati dalla struttura, mi hanno accolto, si sono fatte affiancare da me, mi hanno innanzitutto MOSTRATO prima che spiegato. Si sono comportate da guide: mai strettamente prescrittive e impositive, hanno sempre lasciato un pò a me il compito di esplorare, di capire come fare qualcosa o come interagire con una persona specifica. Guardandole ho taciuto e ascoltato e attraverso loro il mio orecchio è arrivato anche ai ragazzi.
Tutta questa esperienza mi ha fatto riflettere molto sui significati della CURA.
Sono arrivata a pensare che curarsi di una persona significa trattarla come tale anche quando non pare “normale”, quando è in carrozzina, non ci parla, non reagisce agli stimoli esterni in modo pronto, non sai cosa percepisca e cosa comprenda davvero di ciò che gli sta intorno. Mi vede? Mi sente? Se parlo, capisce ciò che gli dico? A queste domande non esiste risposta certa anche perchè tra il si è il no ci sono infinite gradazioni di sensibilità. Si possono solo fare ipotesi ipotesi.
Prendersi cura di un essere del genere significa concedergli il beneficio del dubbio, fare come se la risposta a quelle domande fosse ‘sì, ovvio’. E’ facile? No, è piuttosto faticoso interagire con qualcuno che di fatto non ricambia come vorremmo lo facesse. Perché mai si dovrebbe fare merenda in giardino se non sai cosa apprezzino dell’esperienza e se questo vuol dire dover fare 20 volte su e giù per due piani, una carrozzina alla volta, dalla residenza al giardino? Perché mai si dovrebbero portare in gita in barca se boh, chi lo sa cosa si godranno di quella gita, quando l’unica cosa certa è che è incredibilmente complicato caricare una carrozzina su una barca? E se poi al ragazzo è da cambiare il pannolino? E se ha mal di mare? E se l’esperienza non gli piace affatto ma non sa o non può comunicartelo?
Ecco, ho iniziato a pensare al fatto che è una fortuna per ognuno di noi che ci siano persone che continuano a fare questa fatica, a complicare le cose, a prendere le strade più lunghe e tortuose pur di non dimenticarsi che si è umani e individui: operatori e ospiti, educatori ed educandi.
Ho iniziato poi a riflettere sull’oggetto della cura: l’altererità, nel senso proprio di ciò che è altro (o altrove), diverso e non identico. Ed è allora che il parallelismo con l’etica del rapporto uomo-animali non umani mi è parso evidente. Quel concedere il beneficio del dubbio cui ho accennato qualche riga fa, dopotutto, non è nient’altro che quello che penso e scrivo da tempo circa gli animali non umani: non solo gli umani disabili non sono conformi al canone della “normalità”, ma non lo sono neanche tutti gli altri esseri viventi. Questi ultimi sono estremamente lontani da noi, dai nostri modi di vivere, percepire, leggere il mondo esterno e reagire, rispondere ad esso. Modalità così diverse dalle nostre, umane, che facciamo fatica a comprenderle e persino a concepirle3. Ma se non fanno come noi non significa che non facciano affatto.
Concludo questi pensieri un pò sparsi con l’insegnamento principale che porto con me da questa esperienza4: la cura è innanzitutto pratica di cura. Non possono essere sufficienti manuali quando si parla di relazioni tra individui.
Certo la teoria ti guida, ti rende in grado di leggere le situazioni da un punto di vista più informato, ma è la pratica a fare la differenza. L’individuo è sempre unico e come tale sempre imprevedibile, mai definibile a priori, sempre sfuggente ed eccedente qualunque categoria o teoria (che per loro natura generalizzano e per farlo raggruppano semplificando e riducendo la complessità). Ma se la cura è cura del singolo rivolto ad altro singolo allora essa non può che realizzarsi nella pratica di quel rapporto unico e irripetibile tra esseri individuali. E allora capisco perchè le mie colleghe mi lasciavano quella libertà di esplorazione che all’inizio mi terrorizzava un pò: e se sbaglio, pensavo? Ma non c’è altro modo: ognuno di noi ha un modo di approcciarsi all’altro unico ed è questo a rendere viva, inedita, colorata e arricchente ogni relazione.
- Gastrostomia Endoscopica Percutanea, una tecnica che consente l’alimentazione artificiale attraverso un sondino nell’apparato digerente (nutrizione enterale) del paziente non in grado di alimentarsi per via orale. Fonte: https://it.wikipedia.org/wiki/Gastrostomia_endoscopica_percutanea; Nutrizione enterale – Wikipedia. ↩︎
- Utilizzo le lettere puntate per proteggere la privacy delle persone coinvolte. ↩︎
- Cosa significa percepire il mondo attraverso l’ecolocalizzazione, per esempio? E privilegiare l’olfatto? ↩︎
- Esperienza ancora in corso: aspettatevi ulteriori riflessioni in merito! ↩︎
